Quanto è difficile occuparsi di Acufene

Vi racconterò la storia di un giovane paziente affetto dalla sindrome di Asperger, che per ragioni di privacy in questo post chiamerò Marco, giunto alla mia osservazione per sospetto acufene. Marco è un ragazzo di 17 anni, di una bellezza particolare, dalla pelle chiara con due occhioni grandi chiari che non riescono a fissare ciò che si presenta alla sua persona. Indossa un paio di occhiali all’ultima moda e sfoggia un abbigliamento comune ai ragazzi della sua età. Marco se lo si incontra durante una festa o una passeggiata riesce ad attirare l’attenzione, ed è anche piacevole rimanere in sua compagnia nonostante la sua giovane età. Apre la porta della sala visite del mio studio senza timidezza, accompagnato dalla mamma Irma, una giovane donna molto bella ed attenta; dal papà Gino, un uomo molto distinto, brizzolato ed attraente per i suoi modi di fare da vero gentleman; ed infine dalla sorellina Amalia, piccola ma ben educata. Marco è fortunato perché possiede una famiglia unita, da continui atti d’amore, una famiglia moderna molto al passo con i tempi: acculturata, aperta alla diversità,

Mi stringe la mano e si siede sulla poltrona da visita, amorevolmente accompagnato dallo sguardo di Irma che non proferisce parola. «Marco dimmi cosa succede, per quale motivo sei qui», introduco la conversazione.

Lui mi guarda e come un fiume in piena, senza prendere respiro, mi spiega, con un tono molto alto della sua voce e con un linguaggio forbito, che mi spiazza, il motivo della sua visita: «Sento un rumore alle orecchie che per tre anni non mi ha dato fastidio, ma adesso invece non lo sopporto, non riesco neanche a dormire. Sento un qualcosa, un qualcuno dentro». Ho capito che molto probabilmente per Marco questo qualcosa o qualcuno potesse rappresentare in questi tre anni un suo amico, con il quale condividere la giornata, una sorta di compagnia che magari potesse dargli la forza di agire in alcune circostanze, possibilmente suggerendogli cosa fare e come comportarsi. Si, ho pensato proprio questo, dato che Marco è stato anche vittima di bullismo. Ma come i più grandi amici che la vita ci regala spesso, quando gli equilibri emotivi o psichici si alterano, questi amici si rilevano “amici per convenienza” ed iniziano ad infastidire, a fare star male, ad irritare. E così dopo tre anni, ciò che sente Marco, quel qualcosa, quel qualcuno, è diventato un “amico per convenienza” con cui adesso confrontarsi e mettersi alla pari, trovare una soluzione affinché si ritorni ad essere veri amici per ritornare a condividere la vita. Ad un certo punto chiedo: «Perché parli così forte? Perché non seni bene? Perché?». Marco mi risponde immediatamente e con sicurezza: «Perché quello che sento mi dà molto fastidi»”. Utilizza le cuffiette tutto il giorno, mi spiega mamma Irma, ma Marco non aveva confidato questo suo malessere se non negli ultimi giorni, quando questo qualcuno si è preso gioco di lui, irritandolo, rendendolo ansioso ed irrequieto.

Durante la visita, con molta dolcezza, mettendolo a suo agio, dico: «Dai Marco, esegui questo esercizio: devi toccare con l’indice la punta del naso e poi il ginocchio prima con una mano e poi con l’altra».

Mamma Irma attendeva che Marco iniziasse, certa, o forse speranzosa, che eseguisse l’esercizio senza problemi; mentre Gino in piedi, un po’ più distante, teneva per mano Amalia. Eravamo tutti lì che aspettavamo l’atto eroico di Marco, ma io ero all’oscuro che fosse un atto eroico sin a quel momento, attendevo che iniziasse, ma notavo una difficoltà di coordinazione, come se fosse bloccato da una forza superiore. I minuti passavano e Marco, sin a quel momento sfrontato, dotato di un linguaggio forbito, iniziava a sudare e diventare paonazzo, ma ancora io attenta osservatrice non volevo, assolutamente non volevo, trarre conclusioni azzardate. Mi piaceva troppo Marco, mi aveva rapito il cuore. L’ho rassicurato, e notando che non riusciva ad eseguire l’esercizio ho continuato a dire: «Marco qual è l’indice?». Il dolcissimo eroe stava perdendo le sue forze in Arena, confuso non riusciva ad indicare quale dito fosse l’indice. No non poteva essere, un ragazzo intelligentissimo, dal linguaggio forbito e perfetto, dalle spiegazioni sensate, non riconosceva l’indice tra le cinque dita. Irma sottovoce allora farfuglia delle parole a Gino, ad interpretarle il significato, era quello di una madre coraggiosa, non rassegnata e non arresa, ma allo stesso tempo cosciente della realtà. Marco non riconosce l’indice, ed Irma cerca negli occhi di Gino quel coraggio e quella forza che mai niente e nessuno possano portargli via. Irma e Gino si sostengono attraverso lo sguardo , sminuendo il momento di disagio, rivolgendo qualche parola ad Amalia. Basta avevo deciso, dovevo andare in aiuto a Marco, magari si sentiva talmente osservato da sei persone che è andato in panico, l’ansia lo ha sopraggiunto, e allora dico: «Dai chiamiamo insieme con il loro nome ciascun dito». «Forse mi sono confuso, non me li ricordo» continua a dire il piccolo grande eroe. Io ribadisco: «Certo Marco ti sei confuso. Adesso tranquillizzati, non c’è alcun motivo per il quale tu possa essere così agitato». Finalmente dopo oltre dieci minuti insieme, così come un medico deve fare, ho accompagnato per mano Marco che è riuscito ad individuare l’indice e ad eseguire, inizialmente con difficoltà, il test. Sorridendo e in un clima per niente teso, nonostante io avessi già tirato le conclusioni, sottoponiamo Marco a tutti gli esami audiologici, vestibolari e cranio-cervico-mandibolari.

Qualcosa non quadrava nonostante avessi davanti un ragazzo normalissimo, di una intelligenza al di sopra della norma.

Finisco la visita e chiedo ad Irma di poter rimanere sola in mia compagnia. Irma accetta ben volentieri e si accomoda sulla poltrona, sin a quel momento trono di Marco. A questo punto mi trovavo davanti una madre, e qualunque mio pensiero, sicuramente non positivo, come un boomerang, forse l’avrebbe colpita, ma sarebbe ritornato indietro per non lasciarmi indenne dal dispiacere e dal dolore. «Irma il rendimento di Marco a scuola qual è?», con coraggio pongo questa domanda, mentre nella mia testa e in quella dei miei collaboratori, con i quali durante gli esami ci eravamo confrontati, la diagnosi formulata riecheggiava, quella parola che nessuno vorrebbe pronunciare, quella parola che non è una malattia infettiva, quella parola che racchiude tutto un mondo, un modo diverso, un mondo proprio, nel cui contesto la comunicazione non è fatta di parole: l’autismo. Irma inizia ad intraprendere un discorso, forse senza senso, ma il senso alla fine è la notizia che Marco è affetto da sindrome di Asperger, lo stesso disturbo di cui soffre la giovane attivista svedese Greta Thunber ideatrice dei “Fridays for Future”. Guardandoci in faccia con molta stima reciproca le ho detto: «Come ha potuto capire la diagnosi l’avevamo formulata non appena siete andati a fare gli esami audiologici». Inutile dire che i genitori di Marco con sé possedevano una borsa piena di esami, accertamenti, referti strumentali ma nessuno ha dato loro la soluzione al problema acufene o meglio nessuno ha formulato una diagnosi responsabile di questo sintomo invalidante. Ovviamente studiando i dati clinici degli esami audiologici, vestibolari e cranio-cervico-mandibolari, ho prescritto a Marco degli esami radiologici mirati ed una riabilitazione per l’assetto cranio-mandibolare, nonostante sono e siamo convinti che quel qualcosa, quel qualcuno che sente Marco sono allucinazioni uditive.

I soggetti affetti da Sindrome di Asperger hanno una particolare ipersensibilità sensoriale. La loro ipersensibilità può infatti sfociare in veri e propri attacchi di panico o comunque in comportamenti ansiosi a seguito di rumori forti improvvisi, impulsi luminosi, o un contatto fisico imprevisto.

Le allucinazioni uditive (o paracusie) sono forme di allucinazioni consistenti nella percezione di suoni senza che vi sia una fonte identificabile a produrre i suoni stessi. Questa caratteristica rende solo all’apparenza le allucinazioni uditive simili all’acufene, ma nel caso in esame siamo in presenza di una patologia molto diversa. Le allucinazioni uditive, infatti, non sono riconducibili a disturbi dell’udito, ma a patologie pertinenti alla mente. Marco qualora non presentasse agli esami strumentali radiologici richiesti, alcuna patologia responsabile dei suoi acufeni, verrà comunque riabilitato con la terapia sonora. Ciò permetterà a Marco di ritrovare una sua tranquillità interiore e la serenità di vivere una vita normale.

La Sindrome di Asperger è un disturbo dello spettro autistico.

Avere la sindrome di Asperger non significa essere “malati di mente”, ma avere un cervello che funziona in modo differente rispetto ad uno “neurotipico”, e dunque essere “neurodiverso”. Significa che per tale ragione i bambini e glia dulti con sindrome di Asperger possono e devono svolgere una vita del tutto normale, sia sotto il profilo scolastico-lavorativo che delle relazioni interpersonali. Significa che avere un figlio a cui venga diagnosticata la sindrome di Asperger non è una condanna, e che questa condizione non può essere modificata con le “cure”, ma gestita nel modo migliore per la soddisfazione di tutti, sia per la persona con la Sa che per coloro che gli stanno vicino.

L’equipe del Centro Siciliano Acufene aiuterà Marco – mettendo a disposizione le nostre professionalità, energie e competenze – riabilitando anzi “educando” quel qualcuno o quel qualcosa che il nostro eroe sente nelle orecchie o dentro la sua testa. Insieme collaboreremo con Irma e Gino, genitori amorevoli come lo sono tutti i genitori di questi bambini e ragazzi speciali, affinché Marco possa ritrovare la serenità perduta e vivere al meglio la sua vita.
L’autismo e la sindrome di Asperger non infettano!